Chaque 20 juin, la journée mondiale de la myopathie facio-scapulo-humérale (FSH ou FSHD) rappelle l’existence d’une maladie neuromusculaire rare, évolutive et encore sans traitement curatif. Elle affecte environ 1 personne sur 20 000 et se manifeste par une faiblesse musculaire progressive, touchant d’abord le visage, les épaules, puis les bras et parfois les jambes. Derrière cette réalité biomédicale, il y a surtout des parcours de vie, souvent invisibles, marqués par la volonté de rester actif malgré les contraintes.
C’est dans cette dynamique que l’activité physique adaptée prend tout son sens. Loin d’être contre-indiquée, elle devient au contraire un levier de santé, d’autonomie et de stabilité fonctionnelle. Mais elle ne peut se résumer à un simple programme sportif : elle exige un cadre personnalisé, réfléchi et sécurisé, adapté à chaque personne et à chaque stade de la maladie.
Le dispositif Médicosport-Santé, porté par le Comité National Olympique et Sportif Français (CNOSF) en lien avec le monde médical, joue ici un rôle fondamental. Il permet aux médecins de prescrire une activité physique adaptée sur la base de fiches pathologies validées scientifiquement, dont celles relatives aux myopathies. Ce dispositif oriente aussi les patients vers des éducateurs formés (en APA) capables de proposer des séances sécurisées, adaptées aux capacités de chacun, avec des objectifs simples mais essentiels : entretenir la mobilité, réduire la fatigue posturale, maintenir l’autonomie, prévenir l’isolement.
En parallèle, le sport peut devenir un véritable espace de lien social, d’estime de soi, voire d’épanouissement. Pour une personne atteinte de FSHD, bouger — même doucement — c’est résister à l’immobilisme de la maladie. C’est aussi une manière de reprendre la main sur son quotidien, d’écouter son corps autrement et de s’inscrire dans une démarche active de soin.
Finalement, l’enjeu est double : sensibiliser à cette pathologie rare, souvent ignorée du grand public, et valoriser les solutions concrètes qui existent, notamment le sport santé. Cela implique de former les clubs, d’accompagner les familles, de mettre en réseau les professionnels de santé et les structures sportives locales.
