Une journée dédiée à la sensibilisation et au soutien
Lancée pour la première fois en 2013, la Journée Française de la Maladie de Huntington est organisée par l’Association Huntington France (AFH) et le centre de référence pour cette maladie rare. Elle vise à mobiliser le public et à accompagner les malades ainsi que leurs familles.
Une maladie rare et méconnue
La maladie de Huntington est une pathologie héréditaire du système nerveux. Elle provoque une dégénérescence progressive, entraînant une altération des capacités physiques et intellectuelles des personnes atteintes. À terme, les malades perdent leur autonomie et dépendent d’une aide constante pour les actes du quotidien.
Bien qu’il n’existe pas encore de traitement curatif, des solutions permettent de ralentir l’évolution de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients.
Un double objectif
Cette journée a pour vocation d’apporter un soutien précieux aux malades et à leurs familles tout en renforçant la recherche scientifique. L’objectif est d’accélérer la découverte de traitements efficaces et de mieux comprendre cette maladie complexe.
Une origine historique
La maladie doit son nom au médecin américain George Huntington, qui en a décrit les symptômes pour la première fois lors d’une conférence en 1872. Ce travail pionnier a permis de poser les bases des connaissances actuelles sur cette affection héréditaire.
L’Association Huntington France (AHF) soutient les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles. Vous pouvez les aider en devenant bénévole, en adhérant à l’association ou en faisant un don. Retrouvez toutes les informations sur cette page : https://huntington.fr/nous-soutenir/#.